多くの支援を必要とする重症児者が、それぞれの地域で安心して暮らしていけるよう
現状の国の制度が削減されないように守っています。
さらに地域の支援が拡充するよう、愛知県・名古屋市に働きかけています。

いちご狩り&ランチ会

“食事はみんなと同じものを”をモットーにしていますので、ミキサーなどでその場で
形態食にして胃ろうの方も一緒に!

温泉(桑名市)、レゴランド、南知多ビーチランド&バーベキューなど。
重症児者に慣れているボランティアのサポートもあります。

お試し参加大歓迎!
 
    ☆訓練会(療育訓練事業)

むつみグリーンハウスにて重症児者の経験豊富な理学療法士中心に、
医師、看護師、作業療法士の指導で月1回個別のリハビリを行っています。

医療用超音波を使用し、筋緊張が強い方にも負担なくご本人とコミュニケーションを
取りながら行っています。
参加費:300円

日ごろの困り感(医療的なケアの事、痰のゴロゴロが酷いけどどうしてる?
夜の姿勢はどうしてる?筋緊張が強いなど)を、保護者同士で意見交換したり、
 
    セラピスト・看護師ともお話ししています。
話をすることで少しリフレッシュ。
 
☆勉強会・施設見学
・形態食でも楽しくおいしくしたい。
・どんな姿勢が一番いいのかな?
・成年後見人制度って?
・本当に今幸せなのか?など。

支援者・保護者・医療従事者が、時には、
行政も一緒に学びます。 
   
   
     

  こんにちは。
愛知県重症心身障害児(者)を守る会の会長の髙嶋みえです。
本会は、全国重症心身障害児(者)を守る会の愛知県支部でもあります。
どんな人が会長なの?と思っている方も多いと思いますので、少し私の事をお話しさせて頂きます。
私には、3人の子供がいます。障害があるのは一番下の息子で、在宅で一緒に暮らしています。
息子は、1歳半の時に原因不明のウイルス脳炎にかかり、2時間半痙攣が続いたのち、1週間意識が戻らず、人工呼吸器をつけないと呼吸もできない状態でした。
   
 
そして、意識が戻ったとき、首も座らず、体も一切動かず・・・そして私の顔もわからなくなっていました。
あの夜までは、よちよちと歩き、”ママ”と、かわいい声で呼んでくれたわが子の変貌に私は現実を受け入れる事ができませんでした。病室で一人で毎日泣きながら、”この子は生きてて幸せなのだろうか。”とネガティブな事しか思い浮かばないまま、何ヶ月も過ぎていきました。そんな時、前を向かせてくれたのは、入院中に出会った障害児のお母さんでした。
”この子何もわからなくなっちゃって・・私の事も覚えてないの・・”と言った私に、その母
さんは、”何言ってるのよ!この子は何でもわかってるよ。
お母さんのこともちゃんと覚えてる!伝え方がわからないだけだよ。あなたが信じてあげなくて誰がこの子をわかってあげれるの?と話してくれました。
それは、それまでいろいろ悩んでいたことがとてつもなく小さなことに思えた一瞬でした。
それからの私は、私と同じ悩みを持っている人がたくさんいるのではないかと、ホームページで息子の状況・変化・治療内容等を発信し、顔の見えない仲間も一緒に悩みを解決してきました。そして学校でのPTA活動も加わり、全国にたくさんの仲間ができました。
そんな時、守る会の存在を知り、仲間たちの暮らしがより良いものになるお手伝いができればと入会したのが本会との出会いでした。
障害を持つ子の親、きょうだいの皆さまに寄り添い、未来を見つめていけるように。一人で悩むことがなくなるように、頑張ります。
私一人の力などは、たいしたことありません。会員の皆さまの力を合わせれば、とてつもなく大きな力に変化します。どうか、皆さま、まずは自分の子供の幸せのために行動してください。それが、障害のあるすべての仲間の幸せにつながると思います。
”人生は楽しくあるべき”
どんなに重い障害があっても、誰もがいつも笑顔でいられるように!
私たちと一緒にこの子たちの未来を作りませんか?
 
 


     
   


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